Дети умирают, а лекарства застряли в коридорах

Заместитель директора фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова — о том, как министерства исполняют поручение Путина

— Катя, мы так понимаем, что на сегодняшний день самые главные вопросы фонда остаются теми же, что были озвучены Чулпан Хаматовой 29 мая на встрече с премьер-министром, состоявшейся перед началом вашего традиционного концерта. И, наверное,...

— Катя, мы так понимаем, что на сегодняшний день самые главные вопросы фонда остаются теми же, что были озвучены Чулпан Хаматовой 29 мая на встрече с премьер-министром, состоявшейся перед началом вашего традиционного концерта. И, наверное, самый тяжелый вопрос — это редкие лекарства.

— Собственно, мы потому и обратились к нашему премьеру, что считаем главной задачей фонда — собирать деньги. А создавать для этого условия должно государство. Мы собираем деньги на лекарства, которые не зарегистрированы в России, а нам говорят: «Платите с этих денег ввозные таможенные пошлины и налог». В общей сложности получается, что 30% денег, собранных благотворителями на лекарства, наличие которых государство не потрудилось обеспечить, мы этому государству и отдаем.

— В этих редких лекарствах нуждаются в России пять миллионов человек. Можно представить себе достаточно большой город.

— Да, считается, что разными редкими заболеваниями у нас страдают до пяти миллионов человек. Путин дал распоряжение министерствам, ведомствам подготовить для решения проблемы документы, которые позволили бы как-то облегчить участь этих людей. Есть сроки исполнения, часть из них истекает 1 августа. Но все очень странно происходит. Дозвониться, достучаться до кого-то в Минздраве невозможно, хотя мы и пишем, и звоним. Узнаем только, что люди «над этим работают».

— А с чем связано сомнение?

— Может быть, они и работают и у них будут замечательные результаты, но мы в очень хорошем контакте с Министерством экономического развития и торговли РФ, которому поручено подумать о том, как снизить ввозные таможенные пошлины. Они вроде бы идут нам навстречу: взяли списки лекарств, выслушали все наши объяснения о том, что как раз списком лекарств нельзя ограничиваться, потому что лекарства появляются новые, старые уходят — список должен обновляться…

Они связались с Федеральной таможенной службой, а та прислала нам достаточно резкий ответ, из которого следует, что мы им обязаны дать точный список лекарств, точные химические формулы, а также описать показания к применению….

— Таможенной службе нужны показания к применению лекарств?

— Да они лучше нас знают, что нужно нашим подопечным, больным детям… Но главное их требование: «Пришлите нам регистрационные удостоверения Росздравнадзора на все эти лекарства…». Но проблема-то как раз в том, что нет этих регистрационных удостоверений! Лекарства не зарегистрированы в России, и именно потому что они не зарегистрированы, мы — больные граждане и благотворители — платим пошлины и налоги с денег, к которым государство не имеет никакого отношения…

— То есть все зависло? Не понята даже суть вопроса?

— Не понята… А тем временем каждый день нужны эти лекарства, и сейчас я даже уже не знаю, что делать. Закончился космеген, лекарство, которое даже сиротским, то есть редким, не является — оно было зарегистрировано в РФ года три назад. Теперь регистрации нет, а оно совершенно незаменимо для целого ряда заболеваний. Его на детскую гематологию России нужно 8500 флаконов в год. В Лондоне находится официальный дистрибьютор, но он больше 50 флаконов за один раз не отпускает. Но мы и 50 сразу взять не можем, учитывая все пляски таможни, которые предстоят всякий раз, когда речь идет о незарегистрированном лекарстве.

— А есть статистика, сколько детей умирает от недостатка лекарств?

— Нет, но ситуация складывается страшная. Я говорила с доктором из Нижнего Новгорода. Сейчас мы им добываем разными тропами космеген. Раньше пациенты, которые были отправлены на лечение в Германию, присылали оставшимся здесь соседям по палате это лекарство. Но по словам доктора, когда препарат кончился и его не было в России, они лечили тем, что есть, был такой период… И все пациенты, в такой период попавшие, сейчас возвращаются с рецидивами, многие погибают. Никто не накажет никого из виновных в том, что больные не имели доступа к жизненно необходимым лекарствам. Но запросто могут наказать того, кто его возит для спасения…

— Потому что спасение у нас — штука нелегальная?

— Пока дела обстоят именно так. До международной конференции, которая состоялась недавно в Питере, я как-то еще оправдывала свою страну, думала: сиротские лекарства все-таки очень дорого стоят… Но там я узнала, что Польша, которая намного беднее России, оплачивает лекарства для своих больных мукополисахаридозом. Мы же о таком пока даже и не мечтаем. Мы пытаемся пока хоть как-то приоткрыть калиточку, для того чтобы фонды могли беспрепятственно помогать.

Я с очень большим сожалением сидела на заседаниях этой международной конференции по редким болезням. Не было там никого от России, кроме наших врачей. Ни представителей Государственной думы, которым надо принимать решения, ни иных заинтересованных официальных представителей… А это было очень познавательно — краткий курс от представителей стран, где все вопросы с редкими лекарствами решены на очень высоком качественном уровне.

— Чулпан Хаматова говорила нам, что фонду благодаря трансляции телевидением ежегодных традиционных концертов «Подари жизнь» удается нормально преодолевать лето — «мертвый сезон», люди шлют деньги. Наверное, и нынешний год не стал исключением?

— Да, так все время и было, но на этот раз, нам стали говорить, что раз у вас был премьер-министр, значит, все вопросы с деньгами давно решены… Мы стали жертвами имиджа. Всякий раз, после того как телевидение транслировало наш концерт, поднималась огромная благотворительная волна, всплеск помощи. Теперь не было такого всплеска после концерта, а все шло и идет ровно, так, как будто нынешний наш концерт приняли не как призыв о помощи, а как некую официальную информацию: «Владимир Путин посетил концерт…».

Ни в одной стране мира государство не может справиться с онкологическими болезнями без помощи благотворителей. А первые лица страны должны обеспечивать для них нормальное правовое поле. Об этом, по сути, Чулпан и говорила с Путиным. Вот с налогами, которыми облагалась вторичная помощь благотворителей, вопрос уже практически решен, и спасибо ему. Он для этого и существует. И так же должно быть с вопросом по редким лекарствам.