Светлана Рафаиловна Родионовская

44 года
Окончила Самарский медицинский институт, педиатрический факультет, ординатуру и аспирантуру Института ревматологии РАМН
Заведующая отделением ревматологии Центральной детской клинической больницы ФМБА (Федеральное медико-биологическое агентство); научный сотрудник Института ревматологии РАМН

Изначально я хотела быть детским эндокринологом. Но в силу определенных обстоятельств я пришла в ревматологию, о чем не жалею. Это специальность дает возможность знать самую различную патологию и получать дополнительные знания, потому что системные заболевания, которые входят в ревматологию, требуют мультидисциплинарного подхода к их диагностике и лечению.

У нас нет подразделения на детскую и взрослую ревматологию, хотя это было бы правильно. Детской ревматологией занимаются либо ревматологи, либо педиатры, которые имеют специализацию по ревматологии. Ревматическими болезнями болеют в самом разном возрасте. Если раньше казалось, что это удел людей пожилых людей, то в течение последних двух десятилетий стало понятно, что и маленькие пациенты болеют этими болезнями. Это могут быть пациенты до года, дети, у которых происходит становление иммунной системы — от года до шести лет — и подростки. Поэтому ревматология очень востребована сегодня.

Болезни, которые лечит детский ревматолог, можно подразделить на две группы. Первая — болезни суставов у детей: хронические артриты, к которым относятся и ювенильный ревматоидный артрит, реактивные артриты, большая группа спондилоартритов (то, что во взрослом возрасте больше известно, как болезни поражающие позвоночник). И вторая группа — это диффузные болезни соединительной ткани или системные заболевания соединительной ткани, куда относятся редкие заболевания, протекающие крайне тяжело: системная красная волчанка, ювенильный дерматомиозит, системные васкулиты.

Я человек очень эмоциональный, поэтому каждый день на мою семью выливается масса информации о том, что у меня был такой редкий пациент, такой пациент. Дети знают, что если я прихожу поздно с работы или мне звонят с работы обсудить какие-то вопросы, то обязательно это либо пациент с тяжелой системной красной волчанкой, либо с тяжелым системным ювенильным артритом. А мои дети смотрят «Доктора Хауса», который считает, что это такой высший класс — поставить диагноз системной красной волчанки, особенно там, где она действительно есть. Но поставить диагноз — это одно, а курировать такого больного, потому что это хроническая болезнь на всю жизнь, — другое.

Ревматологи лечат системные заболевания соединительной ткани. Соединительная ткань находится в каждом органе: она входит в состав кожи, связок, мышечной ткани, органов зрения и так далее. И когда есть воспаления — а мы изучаем аутоиммунное воспаление, — то идет поражение всех органов и тканей. Это могут быть кожные изменения, поэтому ревматолог должен хорошо знать кожные болезни. Он должен хорошо знать артрологию, потому что происходит вовлечение суставов. Он должен хорошо знать общую педиатрию, либо терапию, потому что это тяжелые висцеральные поражения — эндокардит, миокардит, гепатит, нефрит. В общем, ревматология — специальность, которая должна охватить всю медицину в целом.

Мои дети смотрят «Доктора Хауса», который считает, что это такой высший класс — поставить диагноз системной красной волчанки, особенно там, где она действительно есть. Но поставить диагноз — это одно, а курировать такого больного, потому что это хроническая болезнь на всю жизнь, — другое

Если бы мы могли знать, почему дети болеют артритом, можно было бы организовать профилактику этих болезней. Но, к сожалению, профилактики артритов не существует. Не существует до того момента, пока человек не заболел. Когда он заболел, мы можем сказать, как он должен поменять свой образ жизни, чтобы избежать повторных рецидивов болезни, либо избежать худшего прогноза его функционального статуса. Известно, что есть артриты, которые имеют семейную агрегацию: в семьях, имеющих определенную генетическую мутацию, например ген HLA-B27, который достоверно выявляется у больных с воспалительными заболеваниями кишечника, при псориазе, при болезнях ревматического круга, — в таких семьях риск развития ревматического заболевания выше. Мы знаем, когда в семье у одного из родственников неспецифический язвенный колит или болезнь Крона или псориаз, ребенок может заболеть артритом. Но все-таки предугадать какой-то генетический фактор крайне сложно. Все эти болезни — аутоиммунные, то есть в какой-то момент в организме происходит срыв иммунной системы. Он может быть инициирован и травмой, и вакцинацией, и стрессовой ситуацией, и сменой климата — предугадать, кто заболеет, крайне сложно.

Есть понятие социально значимых болезней — которые часто могут наблюдаться в популяции, которые могут привести к инвалидизации и которые требуют постоянного контроля со стороны врача. Такая медицина интереснее. Ты понимаешь, что делаешь что-то важное, видишь результат своего труда — дети, которых мы лечим, могут прийти совсем крошечными и уйти совсем взрослыми.

Дети быстрее адаптируются к болезни, чем взрослые. Какие-то инвазивные процедуры — взятие крови, постановка капельницы — большая проблема для родителей. Психика ребенка устроена по-другому. Когда проходит страх и они понимают, что ты пытаешься помочь, облегчить страдания, потому что ревматические болезни сопряжены со страданием, дети благодарны. Но есть другая: человек, у которого нет ревматических болезней, не может понять, что это такое — когда болит каждый день в большей или меньшей степени. Поэтому бывают случаи, когда родители думают, что все благополучно. Ну прихрамывает ребенок, ну идет в школу утром чуть медленней, чем сверстники, им кажется, просто он такой. И когда родителям говоришь, что есть возможность поменять терапию, дать препараты, которые улучшат состояние, им кажется, что это несущественно — все ведь и так нормально. Когда удается поменять лечение, и ребенок становится активен физически, они понимают, что действительно может быть лучше — по сравнению с тем, что было. Поэтому эта детская способность адаптироваться к болезни — это и хорошо, потому что есть обратная связь с врачом, и плохо — потому что дети не всегда жалуются, что что-то болит. И определить, что ребенок страдает, не всегда легко.

Ребенок может жаловаться на все что угодно — говорить, что у него болит ухо или левая пятка, хотя на самом деле у него артрит коленного сустава. Дети не всегда могут показать, что им неприятно движение в каком-то суставе, и заслуга врача — определить при осмотре, какой орган поражен, найти изменения в суставах. Ориентироваться на жалобы детей не всегда возможно, поэтому нужно оценивать пациента в целом: как рано он встает, лежит ли в постели по утрам или сразу бежит к игрушкам, ленивый он или активный, какая у него походка — все это может сказать что-то о суставных болезнях.

Сейчас в ревматологии прогресс в лечении болезней высок, как, пожалуй, ни в одной области медицины. В течение десятилетий ревматические заболевания лечились преимущественно глюкокортикоидами, которые обладают мощным противовоспалительным действием, но одновременно имеют много тяжелых побочных эффектов. Сейчас произошел переворот, были синтезированы биологические препараты, которые сродни гормонам: они имеют активное противовоспалительное, но при этом очень точечное патогенетическое воздействие. Стоимость лечения может доходить до миллиона рублей в год, но эти лекарства существенно меняют прогноз. К сожалению, не все пациенты могут получить их в полном объеме, важна помощь людей извне, благотворительных фондов. Их мало. Московский фонд «Возрождение», например, был создан первоначально для помощи детям, которые наблюдаются в Научном центре здоровья детей и подростков. Сейчас он помогает детям и подросткам, у которых есть ревматические заболевания. Но одного фонда недостаточно, а бюджет области или края не всегда может покрыть лечение таких пациентов.

Ребенок может жаловаться на все что угодно — говорить, что у него болит ухо или левая пятка, хотя на самом деле у него артрит коленного сустава

Все родители очень разные. Конечно, это счастье, когда мама и папа адекватные и понимают, что это за болезнь. Потому что, когда родителям объявляешь диагноз хронического заболевания, для них это шок. И нужно найти какие-то примеры, которые бы им помогли поверить, что их активная позиция, как родителя, способна поменять течение болезни. Залог победы в лечении — не только хороший доктор, но родители, которые выполняют рекомендации врача, и сам пациент, который стремится к выздоровлению. Поэтому мы всегда пытаемся поднять настроение и у мамы, и у ребенка. Говорим, что ты должен постоянно внушать себе, что будешь здоров, будешь такой же, как сверстники: закончишь школу, поступишь в институт, создашь семью, будешь благополучен. А родителям мы всегда объясняем, что ваш ребенок болен, но пройдет вот этот период тяжелой фазы, и он сможет стать социально адаптированным.

Многое от родителей зависит. Некоторые мирятся с тем, что у ребенка инвалидность, он может учиться только на дому, и никаких подвижек в плане его адаптации, его общения с друзьями и посещения школы они не предпринимают. Мы стараемся объяснить, что есть пациенты, которым активная жизнь дается тяжело, но они стремятся к ней, и прогноз будет лучше, если им в этом помочь.

Одна моя пациентка больна с года — у нее тяжелый системный вариант ювенильного артрита. Несмотря на тяжелое течение, на то, что она была вынуждена принимать регулярно препараты, родители нашли возможность привозить девочку в школу. Они объяснили учителям, что их дочь будет два-три раза в неделю приезжать, потому что для нее это важно. Такой ребенок и дальше постарается адаптироваться, продолжить учебу, найти свое место в жизни. Он уже не мыслит себя в рамках своей квартиры и пытается активно участвовать в жизни. У детей с характером бойца в жизни получается все гораздо лучше, и они по-другому воспринимают свою болезнь и себя в этой болезни.

Не все бойцы — это зависит от характера. А летом у нас была пациентка с системной красной волчанкой — совершенно потрясающая девочка, которая в тяжелейшем состоянии каждое утро встречала врачей с улыбкой и говорила: «У меня все хорошо. Мне гораздо лучше». Это особенности характера ребенка. И родители у него обычно говорят: «Мы со всем справимся».

Важно, когда и пациент, и родители верят врачу. Гораздо сложнее, когда родители начинают метаться. В народе существует такое поверье, что одно мнение хорошо, а два или три лучше. Трудно смириться с тем, когда говорят, что ты или твой ребенок болен хронической болезнью, которая будет всегда, которую нужно будет лечить каждый день. Многие стараются найти другого доктора, который скажет, что все не так плохо. С ревматическими заболеваниями это не проходит, особенно если пытаются обращаться к нетрадиционным методам: это залог того, что восстановление будет отброшено назад.

Есть «специалисты», которые занимаются фитотерапией, сыроедением. Шарлатаны, которые говорят, что все будет благополучно. Мы наблюдаем пациентку, страдающую в течение последних двух лет тяжелым ревматоидным артритом. Родители все время пытались найти другие методы лечения, а мы назначали иммуносупрессивную терапию, то есть все, что подавляет иммунитет с учетом того, что это аутоиммунное заболевание. Они же искали альтернативные методы лечения. Им посоветовали доктора, которая лечила девочку овощами, соками, какими-то вытяжками. Это стоило безумных денег, они продали машину, чтобы помочь дочери. За два месяца девочка похудела почти на десять килограмм. Произошло нарушение обмена. Болезнь это «лечение», конечно, не остановило, состояние прогрессивно ухудшалось, но родители верили, что это поможет. И когда мама поняла, что так нельзя, они пришли к нам.

Почти четыре года назад мне предложили заведовать отделением в Детской клинической больнице. Здесь есть возможность видеть самую различную патологию, есть возможность углубленного обследования детей. Детская больница многопрофильная, и, так как ревматология — мультидисциплинарная проблема, здесь есть возможность и проконсультировать пациентов, и увидеть ревматологическую патологию в других отделениях — например, когда у пациента совсем другой диагноз. И, консультируя его, ты видишь, что это твой пациент.

С одной стороны, вроде бы хороший педиатр должен любить детей. Но это бывает не всегда. Нужно быть очень высококлассным профессионалом и человеком, который любит пациентов, но не таким, который сюсюкает с ребенком, а который стремится помочь. Нужно не только поставить диагноз и назначить лечение, но и быть неравнодушным. Врач должен испытывать чувство сострадания. Если нет чувства сострадания, ты не сможешь найти нужных слов и подхода к пациенту и его родителям. Родители — особая сфера в педиатрии, ведь от их доверия к врачу фактически зависит судьба пациента. Если они поверили и готовы лечить так, как тебе советует доктор, — это залог успеха.

Бывает, я плачу на работе — иногда от радости, иногда от того, что не можешь помочь в том объеме, в каком хотелось бы помочь, иногда из-за необратимых заболеваний. Я совсем не стыжусь этого.

Детская поликлиника: Светлана Родионовская