ИНТЕРВЬЮ: «С донорством костного мозга в Красноярске настоящая беда!»
В день, когда вышла первая часть интервью с Татьяной Бурыгиной, нашу героиню поздравили в Центре крови и вручили грамоту о том, что она – «Лучший донор России-2016». Такое вот совпадение.
Еще на этапе договоренности о встрече, Татьяна сразу сказала: про донорство крови – это не интересно. Давайте про донорство костного мозга! С кровью у нас все в порядке – не пришли вы сдавать кровь, сдаст кто-нибудь другой. А вот со второй темой – настоящая беда.
С идеей организовать в Красноярске забор образцов крови на HLA-типирование (определение генетического набора белков) для внесения в отечественный регистр потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) активисты обращались во все тот же Центр крови.
Хотели на базе центра собрать добровольцев, набрать пробирки и отправить образцы в НИИ гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) для проведения типирования. Но оказалось, что «не положено» и «не уполномочены».
В других городах на станциях переливания крови такие акции проводятся массово. Там нет ничего сложного – просто подставить еще одну пробирочку.
Получив отказ, Татьяна решила действовать самостоятельно. Набрала две пробирки крови в частной клинике, что обошлось в 200 рублей, и отправила в Москву (транспортировка – 600 рублей). В итоге кровь была протипирована и Татьяна вошла в регистр доноров костного мозга.
Для проведения анализа по системе HLA (на антигены тканевой совместимости) от потенциального донора требуется сдать 9 мл венозной крови. В отличие от групп крови, совпадения по генетическому набору белков крайне редки.
Российский регистр сейчас насчитывает чуть более 51 тыс. доноров, зарубежный – несколько миллионов. Поиск в российском регистре для сограждан бесплатный, в европейском – около €20 тыс. В России уже прошло 102 трансплантации с отечественными донорами и это замечательный показатель для пока еще скромного регистра.
Получается, 1 к 500. Этот показатель очень обнадеживает, потому что общая статистика – 1 к 10 тыс. Поэтому есть сильная необходимость типировать доноров от 18 до 45 лет.
Протипировать одного человека стоит около 14 тысяч рублей – это бремя не ложится на донора. Деньги выделяются «Русфондом» и добровольными жертвователями.
Донором костного мозга может стать любой человек в указанном возрасте без хронических заболеваний.
– Вы пробирки не почтой России отправляли? – наверняка зная ответ, спрашиваю я.
– Ни в коем случае! DHL. И то мы сильно переживали, что задержится посылка.
«Оказалось, что желающие протипироваться есть не только в самом Красноярске. К сожалению, не у всех жителей небольших городов края есть возможность выехать в Красноярск для сдачи этого анализа.В Красноярске сдать анализ на типирование для внесения в регистр доноров костного мозга можно в лаборатории «Инвитро» по адресу ул. Чернышевского, 98 в будни с 11 до 19, в субботу с 8 до 14.
Указанная лаборатория работает по договору с «Русфондом», и все доноры обслуживаются абсолютно бесплатно. Туда Татьяна и отправляет всех своих знакомых и незнакомых красноярцев.
Поэтому мы, администраторы тематической группы ВКонтакте "Донор костного мозга. Красноярский край" решили своими силами организовать забор образцов крови в маленьких городах.
Начали с Железногорска. Мы дважды выезжали туда. Один из этих выездов был организован при участии сотрудников одного агентства недвижимости в их же офисе. Риэлторы сами позвонили нам и сообщили о своем желании войти в регистр.
Для нас специально открыли офис в выходной день и помогли нам провести акцию. Мы готовы собирать людей, направлять, выезжать к ним, если соберется группа из нескольких десятков человек желающих, но информации о такой возможности у людей практически нет. Все, что у нас есть – группа в ВКонтакте.
Красноярцам проще, но, к сожалению, многие откладывают визит в лабораторию на потом, аргументируя это своей занятостью. А ведь лаборатория работает каждый день, кроме воскресенья. Кодовая фраза: "Хочу войти в регистр доноров костного мозга".
А что вам делать сегодня? Заезжайте туда на обратном пути! Весь процесс займет каких-то пять минут!»
Я клятвенно обещаю Татьяне съездить в лабораторию в ближайшие дни, но, как и большинство, пока протипировался только мысленно. Потому что мешает то одно, то другое, и понимания, что вот я сейчас это сделаю, а потом смогу спасти чью-то жизнь, почему-то нет. Несмотря на десятки прочитанных историй о донорах, реципиентах и трансплантациях костного мозга.
«Надо это делать сейчас, пока есть реагенты. Они закуплены заранее. Но, как я понимаю, еще как минимум несколько лет экономическая ситуация в стране вряд ли будет улучшаться.
И если эти реагенты кончатся, а новые закупить будет не на что (жертвователи, среди которых большая часть – люди скромного достатка, нищают), то и регистру будет не на что расти. А болезнь не ждет, она атакует.
Шансы реципиентов найти подходящих доноров растут вместе с ростом отечественного регистра. Ибо зарубежный регистр не всем по карману. Наше государство оплачивает лишь саму трансплантацию (в том числе от зарубежных доноров), а вот поиск и активацию донора – нет, это ложится на плечи больного, его родственников, благотворительных фондов.
Работа по наполняемости отечественного регистра, похоже, не особо интересна властям. Поэтому у нас в планах сейчас проехать по нашим малым городам – Канску, Минусинску и так далее – и там организовать забор образцов крови добровольцев для проведения типирования. Но имеет смысл ехать, если мы там наберем хотя бы 20-50 пробирок».
Уже уходя, я спросил Татьяну снова – зачем ей это? И вот здесь история оказалась совершенно традиционная, но от этого не менее страшная. Болезнь и смерть близких людей.
Как стать донором костного мозга: http://www.rusfond.ru/registr_stat/009