Томичи могут сказать, что им «не фиолетово»

15 мая во всем мире отмечают День осведомленности о мукополисахаридозах — группе наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается (частота составляет 1 на 100 000 новорожденных).

Президент ТРОО «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что такие акции становятся все более популярными.

«В Краснодаре и Крыму, Москве и Якутске, Владимире и Ульяновске, Ижевске и Казани, Уфе и Санкт-Петербурге. В каждом городе и посёлке, где есть МПС семьи в преддверии 15 мая мамы и папы, врачи и медсёстры готовятся к дню осведомленности о мукополисахаридозе. Зачем? Чтобы врачи и родители детей без диагноза задумались об МПС. Чтобы кому-то раньше поставили диагноз и начали лечение. Чтобы кто-то не разучился говорить, петь, танцевать, сидеть или глотать. Чтобы небо было не с овчинку, а если беда, то разделить и ее станет меньше. Радость при делении умножается. Так давайте делиться радостью и знаниями, тогда жить станет легче, солнышко ярче, безразличия меньше , то есть большему количеству людей будет #нефиолетово», — говорит Снежана Митина.

Накануне праздника известные томичи, среди которых депутат областной думы Галина Немцева, депутат городской думы Владимир Самокиш, основатели «ЮДИ» Денис Вишняк и Юрий Бакин, записали видеоролик с обращением. Героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов, который появился после того, как девочка, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.