Новосибирские власти напомнили об «уникальных» заездах для детей с фенилкетонурией

Министерство труда и социального развития Новосибирской области рассказало об «уникальной» реабилитации для детей с фенилкетонурией. Ранее родители детей с редким генетическим заболеванием пожаловались на отсутствие специального питания и лишение льгот.

Минсоцразвития Новосибирской области напомнило о специальных заездах для детей с фенилкетонурией в центре «Морской залив». На двухнедельной смене дети находятся с родителями, где им предоставляют специальное питание с ограничением белковых продуктов животного и растительного происхождения, сообщается на сайте министерства.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Аминокислота фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.

Специальное питание, уточняют в минсоце, необходимо, чтобы снизить уровень фенилаланина в крови заболевшего ребенка, потому что вещество нарушает нормальное развитие мозга.

Ранее родители детей с редким генетическим заболеванием вышли на пикеты во городах России, в том числе и в Новосибирске из-за того, что власти не предоставляют им специальное питание, а после 14 заболевших детей лишают льгот.

«Мы потеряли эту материальную поддержку, — рассказывала участница пикета Василиса Салтыкова. — А так как продукты наши стоят дорого, то мы в хорошей затруднительной ситуации».

Как утверждают в министерстве, центр «Морской залив» — единственный в Сибири проводит специальные заезды для детей с фенилкетонурией. С 2013 года 84 ребенка с этим заболеванием прошли программы реабилитации в центре. Следующий заезд детей с фенилкетонурией пройдет в ноябре. В него наберут 12 человек.

Психологи и педагоги центра снимают психоэмоциональное напряжение у детей и учат их общаться в коллективе, уточняют в минсоцразвития.

«Морской залив» проводит смены и для детей с онкозаболеваниями, целиакией, с инсулинозависимой формой сахарного диабета, с синдромом Дауна, с челюстно-лицевой патологией и нарушениями слуха.