На Ставрополье семья болеющей СМА девочки выиграла суд за лекарство, но уже две недели не может его получить. Ребенок попал в реанимацию

Мама болеющей СМА полугодовалой Ады Кешишянц из Ставропольского края записала видеообращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой помочь ей получить необходимое для дочери лекарство Spinraza. Право на обеспечение этим лекарством семья получила по решению суда.

Решение с формулировкой «к немедленному исполнению» было вынесено 14 апреля 2020 года. Однако на протяжении вот уже двух недель лекарством семью Кешишянц не обеспечивают. Тем временем, 26 апреля Ада попала в реанимацию.

«У нас опять произошла остановка дыхания. Я не хотела об этом говорить, но мы в суде выиграли препарат Spinraza поддерживающий. Мы хотим его получить, чтоб остановить прогрессирование болезни. До того момента, как получим препарат Zolgensma (останавливает болезнь — прим.ред.). Я вас прошу: помогите нам, пожалуйста, Владимир Владимирович, умоляю, помогите [получить этот препарат]», — сказала Майя Кешишянц.

«Бездействие министерства здравоохранения Ставропольского края прямо нарушает право Ады на бесплатное обеспечение лекарственным препаратом, ее право на здоровье и жизнь», — говорится в письме, адресованном помогающими Аде волонтерами в «Новую газету».

Получить комментарий министерства здравоохранения Ставрополья на момент публикации не удалось. Утром стало известно, что краевой министр здравоохранения Виктор Мажаров ушел в отставку.