В Ставрополе девочка с СМА после победы в ЕСПЧ получила первую инъекцию лекарства

В Ставрополе врачи Краевой детской клинической больницы ввели первую инъекцию поддерживающего препарата «Спинраза» восьмимесячной Аде Кешишянц из Кисловодска со спинальной мышечной атрофией, сообщила ее мама Майя. Безотлагательно обеспечить ребенка лекарством в мае Россию обязал ЕСПЧ.

Краевой Минздрав не стал закупать препарат, когда семья девочки выиграла 14 апреля иск к ним в Ленинском суде Ставрополя, и обжаловал его. Когда состояние ребенка в конце апреля резко ухудшилось и она попала в реанимацию, родители обратились в ЕСПЧ. После постановления суда Совета Европы краевой суд Ставрополья в конце июня оставил решение в силе.

Детям, страдающим редким генетическим заболеванием, постепенно парализующим мышцы человека, необходимы дорогостоящие препараты: «Золгенсма» и «Спинраза». В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В некоторых регионах закупают препарат «Спинраза», однако в других власти отказывают детям в лечении.

«Мы столько боролись за то, чтобы Ада начала получать поддерживающую терапию "Спинразой"! Лекарство не позволит СМА прогрессировать и укрепит организм Ады! Благодаря ей, эффект от [незарегистрированного в России] Zolgensma будет выше!» — написала Майя Кешишянц в инстаграме; их семья продолжает сбор на инъекцию второго препарата за рубежом.