Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на проект помощи детям со spina bifida

Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств для благотворительной организации «Спина бифида», которая помогает семьям с детьми с диагнозом spina bifida — врожденной патологией спинного мозга.

Spina bifida — неправильное внутриутробное развитие позвоночника, когда один или несколько позвонков оказываются не полностью сомкнутыми сзади. Это приводит к нарушению у человека чувствительности в теле ниже разрыва.

Ребенок со spina bifida не может опереться на ноги или сделать шаг в вертикальном положении, он почти не чувствует нижнюю часть своего тела. Дети с тяжелой формой заболевания не заметят холода, если зимой снять с них ботинки, и не почувствуют боли, если им на ногу кто-то случайно наступит.

При диагнозе spina bifida часто есть еще одна особенность, которая может нанести серьезный вред здоровью: дети не контролируют работу мочевого пузыря и не могут почувствовать, когда им пора в туалет. Они не поймут, если их мочевой пузырь работает неправильно или не полностью опорожняется. Тогда у детей развивается инфекция мочевых путей — от легкой формы цистита до пиелонефрита с поражением почек.

Вести наблюдение за их здоровьем и принимать решение о необходимости катетеризации должны врачи. Сотрудники фонда часто сталкиваются с семьями, которым не удалось с самого начала попасть на прием к знающему специалисту, а в поликлиниках педиатры зачастую не знают об особенностях наблюдения детей со spina bifida, поэтому ориентируются на стандартные протоколы обследования: анализы крови и мочи. Для оценки состояния ребенка этого недостаточно. Анализы могут быть в норме, а проблемы все равно есть, и никто о них не подозревает до тех пор, пока не становится слишком поздно.

Благодаря сбору в систему помощи детям со spina bifida будет включен обязательный этап по профилактике и оценке нейроурологических осложнений и помощь в лечении.

Фонд «Нужна помощь» собирает 1 830 100 рублей для организации «Спина бифида». Деньги нужны на зарплату координатора, обучение специалистов, оплату проезда физических и эрготерапевтов в те регионы, где нет специалистов для пациентов со spina bifida, и на оплату комплексного уродинамического исследования для 20 детей.