Суд обязал депздрав Москвы обеспечить 13 детей со СМА дорогостоящим лекарством за счет бюджета

Тверской районный суд Москвы постановил обязать столичный Департамент здравоохранения обеспечить за счет бюджета лекарственным препаратом «Спинраза» 13 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает корреспондент «Новой» из зала суда.

Судья Мария Грибова отказалась удовлетворить часть исковых требований, в которых говорилось о «немедленном исполнении». В отношении требований 14-го ребенка, Линара Ковалева, было отказано (мальчик уже получает лекарство за счет бюджета, однако на момент подачи иска этого сделано не было).

«Мы не удовлетворены решением, потому что отсутствует формулировка о «немедленном исполнении». Если сотрудники Департамента нас обманули и препарата в Морозовской больнице нет, то исполнения мы будем ждать очень долго. Если бы формулировка была, то депздрав был бы обязан обеспечить детей лекарством в течение двух месяцев», — пояснила «Новой» представитель истцов Алевтина Киле.

Истцы — родители пациентов — безуспешно добивались лекарства, которое положено их детям-инвалидам по закону, в течение года с момента его регистрации в России. В документах депздрав отмечал, что не отказывался закупать «Спинразу» и «признает право» больных на его получение, однако препарат не предоставлял.

В связи с отказами родители больных были вынуждены обратиться в суд. Благотворительный фонд «Помощь семьям СМА», представляющий интересы пациентов, сообщал, что добился больше сотни положительных решений в регионах. К депздраву Москвы в общей сложности было подано 20 исков.

«Спинраза» — единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов, делать уколы необходимо в течение всей жизни. По данным фондов, в стране эту патогенетическую терапию сейчас получают всего около 130 пациентов из тысячи.

Как рассказывала «Новая», чиновники отказывают пациентам в закупке лекарства, ссылаясь на его высокую стоимость и «нехватку бюджета». Кроме того, в своих официальных письмах они указывают, что источник финансирования препарата до сих пор не определен и что этот вопрос «прорабатывается на федеральном уровне».