Жительница Владимирской области с муковисцидозом умерла после того, как заболела COVID-19. Она говорила, что не получает льготные лекарства

Умерла героиня текста «Таких дел» Дарья Семенова. У девушки был муковисцидоз, она долгое время не получала необходимых лекарств. Об этом ТД рассказала председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева.

По словам Дмитриевой, девушка «всю свою жизнь была плохо обеспечена лекарствами». Общественница рассказала, что Дарья жила в Ковровском районе Владимирской области, но не получала от региона необходимых антибактериальных препаратов, а также не знала, как получить ингаляционные антибиотики, которые входят в основную терапию для больных муковисцидозом, — девушке их не выписывали местные врачи.

«Инфекция буйствовала в легких, а лечилась она довольно слабо, потому что не было лекарств, — отметила Дмитриева. — Как и у многих региональных пациентов, у нее не было специалистов, которые грамотно и профессионально оказывали бы ей помощь». Эксперт уточнила, что из-за этих проблем Дарья получила «серьезное разрушение легких в очень раннем возрасте».

По словам Дмитриевой, пациентке была также недоступна таргетная терапия. В России зарегистрирован только один препарат из этой группы — «Оркамби», при этом одна упаковка на 28 дней стоит 1,9 миллиона рублей.

Дмитриева добавила, что у Дарьи была очень маленькая масса тела, а это влияет на мышечную активность и, как следствие, на дыхание. Девушке удалось набрать вес только после того, как она поставила гастростому.

«Такие дела» писали, что Дарья с января 2019 года стояла в очереди на пересадку легких. При этом девушка жила в Москве. В ноябре 2019 года девушка вышла на одиночный пикет к зданию Минздрава России с плакатом «Хочу жить!» и воздушными шарами.