Никогда не говори «не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за 30-килограммовым подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента.

- Ногу сгибай.

- Не могу.

- Почему?

- Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 кг, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии.

Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть – до этого вроде бы здоровый ребёнок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее – и это случай Максима. Дальше – у всех по-разному: 20, 25, 30…

- Передай мячик из правой руки в левую.

- Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

- В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой – ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало – организм не просит. А еще почти не пьет – для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по нескольку суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

- Максим, давай сразу определимся, - продолжает инструктор АФК. – Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне неинтересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

- Ну-у… Не знаю, - перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

- Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если всё-таки сказать: «Не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

- Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через 40 минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы вплоть до зубов.

- Главное – не говорить ему «не могу», - бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе – Иван, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших: переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животике – уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, – совсем другой.

***

15 км от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха, весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении? Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

- Сколько этот хоспис стоит? – спрашивает.

Вот это знаю, отвечаю.

– Сколько-сколько?

Сотня миллионов рублей, в которые обошлись два корпуса и оборудование, – исключительно пожертвования. По всей стране примеров благотворительных проектов такого масштаба – единицы. Собственно, до последнего в авантюру по-настоящему не верил никто, кроме руководителя омского центра помощи детям «Радуга» Валерия Евстигнеева, который все это и затеял. Но на «Дом радужного детства» жертвовали. Лия Ахеджакова, Владимир Спиваков, который вручил первые 10 тыс. кирпичей после своего концерта в Омске... Но большую часть суммы собрали обычные люди со всех пяти континентов.

И получилось нечто совсем непохожее на хоспис в его привычном понимании. Макс тоже в таких местах не бывал.

- О, это что за хомяки? Шиншиллы? Лифт модный какой. Барельеф откуда? Ого, ками-ин! Разожжем?

Не стали, чтобы в первый же день не закоптить корпус.

Авантюра пришла в голову Евстигнееву после поездки по немецким детским хосписам. Они работают по совершенно другому принципу, не по-нашему: неизлечимо больные приезжают туда не для того, чтобы умирать, а для того, чтобы украсить остаток жизни и продлить ее. Например, комнату для ребенка - фаната автогонок оформляют в соответствующем стиле, устраивают ему маленькую прогулку на суперкаре – на фоне чего те же АФК и бассейн вдруг дают неожиданные результаты.

Авантюра Евстигнеева заключается еще и в том, что за трех-пятинедельный курс абилитации подопечный и его сопровождающий не отдают ни копейки. В хосписе вообще нет ни одной платной услуги – даже шестиразовое питание включено. И ящиков для пожертвований здесь тоже нет.

***

С бабушкой Макс – меланхоличный и нахальный подросток. Женщина для порядка напускает строгости: «Да вот, уроки еле заставишь выучить. Что вот ты там в своем компьютере делаешь?»

- Не буду я учиться и в 10-й класс не пойду. Я буду делать деньги из воздуха!

Косится на нас, отслеживая реакцию.

Бабушка привычно вскипает. Рассматриваю бизнесмена, вспоминаю себя в его возрасте – все мы в 15 были уже почти взрослыми, только мир воспринимали в двух цветах, черном и белом. А еще бегали по свиданиям, почти в открытую курили, мечтали собирать стадионы, колесить по миру и не вылезать с тусовок. А вот Макс. Первый раз неловко беру его на руки, чтобы спустить на первый этаж. Мой левый локоть блокирует затылок парня, кисть – под его лопаткой, правая рука – под коленками — тонкими, как палочки. Всего три десятка килограммов, каких-то 19 ступеней (посчитал, пока поднимался) – но у нас не держится ни голова, ни спина, а лестница винтом делает крутой поворот. Двух рук категорически не хватает, волнуюсь.

- Стойте!

- Стою. - Замираю на одной ноге.

- Не, ничего. Пойдемте.

Тоже волнуется – показалось, что вот-вот уроню. Первое время, пока не притерлись и не отработали логистику перемещений, мы действительно постоянно попадали в неловкие моменты. Спустились, коляска наверху, а внизу куда его сажать? Кое-как укладываю на диванчик, бегу за коляской, спускаюсь, а по Максу уже бесцеремонно ползают малыши с ДЦП. Это потом мы научимся ловко скатываться по ступенькам крыльца безо всяких пандусов, на перевалочных пунктах обзаведемся подходящими креслами и забудем про панические «стой». Но пока притираемся, в первый раз объезжая все закоулки хосписа – и мне интересно, и ему. Наконец, неловко сшибая углы и застревая в дверях, заезжаем в зал, где медработники знакомятся с каждым из новых подопечных.

- Есть можешь сам?

- Нет.

- Ногами шевелить?

- Нет.

- Что можешь?

- Ничего не могу. Ну только на компьютере, в телефоне...

- Что ты там делаешь?

- Деньги зарабатываю.

- И сколько заработал?

- На прошлой неделе – 600 рублей.

- Та-ак. Нам расскажешь, как?

***

Самое интересное начинается со вторника: бассейн, сауна, массаж, АФК. После обеда и прогулки – психолог, кислородные коктейли, канис-терапия… Передвигаться по двухэтажному лечебному корпусу Макс может и с бабушкой – там есть лифт. Однако перенести парня в душевую, спустить его в бассейн и достать оттуда, положить на массажный стол – все это 70-летняя женщина уже не может. А про лестничный подъем-спуск в соседнем корпусе, где они поселились, и речи нет – для этого я и нужен.

Почему же второй этаж жилого корпуса такого замечательного хосписа не приспособлен для колясочников? Почти за год работы сложностей, как с Максом, не было – сотню детей, которые с апреля прошли здесь курс, без проблем носили сами мамы. Подростки здесь – пока редкость. Да, в планах – подъемник, теплый надземный переход между корпусами, третье здание… Но пока всё упирается в деньги. Благотворительность – дело такое.

***

Для Макса моя главная роль – даже не носильщика, а нового собеседника, тем более в масштабах вечности почти ровесника. Нужно сказать, парню еще повезло: у него есть друг-одноклассник, который довольно часто навещает. Обычно в подобных случаях друзей не бывает. Каких-то лет семь назад они вместе носились по улицам, а сейчас могут делать это только в компьютерных играх. И даже там Макс уже не успевает: для того чтобы перенести руку с клавиатуры на мышь, парень перебирает пальцами, как паук лапами, и так перетаскивает кисть. Иногда, чтобы подвинуть руку, лежа на кровати, он использует зубы, тянет-потянет за рукав. Но чаще зовет бабушку.

За жизнь на женщину свалилось слишком много, поэтому болезнь внука и опекунство она приняла как крест. Кажется, как включается с утра, так и забывает о том, что когда-то можно и устать.

- Я же ему дома говорю: сидишь – шевели ножками, - рассказывает бабушка. – Он не хочет! Разленился... А что делать – мы 10 лет никакого лечения не принимали. В Омске нам витамины поставят, покатают на мяче и на дорожку поставят – ходи. А в районной больнице тем более: на коврике туда-сюда его пошевелит и все. Да, запущенная ситуация у нас.

***

С утра все разбегаются по процедурам, опаздываем только мы. Доедаем завтрак с Олесей, мамой Виталика, еще одного подопечного хосписа – им по расписанию «ко второму уроку». 10-летний сын ростом уже почти с Олесю, но задержка психоречевого развития не дает ему шансов. До сих пор не разговаривает, возможно, есть что-то и из психиатрии – мальчик неуправляемый, у него нет авторитетов. Что-то запретить нельзя, сразу сталкиваешься с неконтролируемой агрессией. Парня можно лишь отвлечь или переключить на что-то другое. Так и живут вдвоем – без родственников в Омске, друзей, нормальной работы. Отдавать сына в коррекционный сад получается только на полдня, поэтому Олеся устроилась кем устроилась – техничкой. С учетом дороги на работу остается два часа в день – поэтому поневоле она тот еще ценный сотрудник. И все равно даже на такую работу Олеся бежит с удовольствием – удается сменить вид деятельности, и слава богу.

- Ты героиня настоящая. - Никакой более внятной реакции в ответ на ее историю у меня в голову не идет.

- А что мне остается?

Макс молча доедает свою кашу. Смотрит на Виталика, который уже три раза по диагонали пробежал первый этаж, а теперь гремит игрушками в детском уголке. На Олесю смотрит. Ей всего 30, но из-за миниатюрности и миловидности она и на этот возраст не выглядит.

***

Первый же сеанс бассейна показывает: Макс умеет хвататься руками за поручни. Нет, он не симулянт, просто необычная среда открывает скрытые резервы да и двигаться в воде легче. Кстати, в бассейн парень попал во второй раз за всю жизнь.

- Сам, держись! Молодец! Бабушка, отойдите! Отлично!

Бабушка, действительно, спешит на помощь по первому зову и без оного. А Макс на нее еще и ворчит.

- Ну куда, баба, плечо! Руку мне сломала!

- Максимка, ничего я тебе не сломала…

Максимка продолжает: «Бу-бу-бу». Ни на кого другого он так не бухтел – даже на меня, хотя я парня за две недели тоже основательно распустил. С безотказностью бабушки соперничать тяжело, а безотцовщина и болезнь не могли не повлиять на характер.

Наверное, унизительно, что его таскает на ручках почти такой же парень?

Чем ему смогут помочь?

Захочет ли он, чтобы ему помогали?

Даже если помогут – он ведь уедет домой, а там что? Все как раньше?

Самый простой способ помочь подопечным омского хосписа – отправить СМС на номер 3434 с текстом «РАДУГА 500» (где 500 - любая сумма), вашу помощь получит детский хоспис «Дом радужного детства». А еще можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования на сайте БЦ «Радуга».