Отец мальчика со СМА в Барнауле продолжает выходить на пикеты к правительству

Житель Барнаула шестой раз выходит на пикет к алтайскому правительству. Он пытается добиться дорогого лекарства для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Суд еще в марте обязал краевую больницу предоставить мальчику спинразу, однако минздрав отказывает в препарате. Тем временем здоровье ребенка ухудшается.

Барнаулец Роман Чепуштанов продолжает пикетировать правительство Алтайского края. Минздрав не предоставляет его четырехлетнему сыну Матвею со СМА препарат «Спинраза». Об этом Чепуштанов сообщил на своей странице во «Вконтакте».

В постановлении Рубцовского городского суда от 19 марта 2022 года, опубликованного мужчиной, говорится, что Детская горбольница должна провести провести врачебную комиссию и назначить ребенку лекарство. «Подлежит немедленному исполнению», — указано в документе.

«На пикеты я выходил уже шесть раз. Честное слово, мне и самому не хочется ходить на них, у меня есть работа. Но я все равно буду стоять там каждый день по несколько часов до того момента, пока что-то не случится — либо я не сломаюсь, либо минздрав», — заявил Чепуштанов изданию «Толк».

Рекомендацию о продолжении лечения спинразой Матвей получил в американской и израильской клиниках. Пока мальчик живет без лекарства, он стал хуже ходить.

«Просто за год вот такой серьезный спад, а минздрав на это закрывает глаза и ссылается на федеральный консилиум, в котором в принципе нет необходимости. Он был проведен заочно без ребенка. Какие документы туда передавались, что вообще там делалось, мы понятия не имеем», — рассказал отец ребенка.

Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него мальчику собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Отец объяснял, что золгенсма «сработала не полностью», писала Тайга.инфо.

На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 4−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться. Лекарство стоит порядка $ 2,1 млн.