Петербуржцы попросили помочь ребенку с редким заболеванием

Уполномоченная по правам ребенка в Петербурге Анна Митянина не стала реагировать на просьбы петербуржцев помочь ребенку с редким заболеванием — купить препарат «Ганаксалон», который производят в США. Об этом сообщает издание SOTA.

Что известно о ситуации. Во вторник, 15 ноября, петербуржцы начали оставлять под записями на странице уполномоченной во «Вконтакте» комментарии с просьбой помочь ребенку с редким заболеванием — эпилептической энцефалопатией. Для лечения ему необходимо американское лекарство «Ганаксалон», которое сейчас нельзя найти в России.

Однако пресс-служба Анны Митяниной решила запретить возможность оставлять комментарии под последними публикациями — якобы из-за большого количества ответов страницу могут заблокировать.

После того как петербуржцы написали под другими постами, что это неправда, комментарии снова открыли. Но предыдущие удалили. На просьбы помочь ребенку ответ так и не появился — в пресс-службе комментаторам советуют прийти на личный прием к Митяниной.

О каком заболевании идет речь. Ребенок болеет эпилептической энцефалопатией. Сейчас в России живет всего пять детей с таким заболеванием. Осенью 2022 года двое детей с эпилептической энцефалопатией из Калининграда и Сургута умерли из-за отсутствия лекарств.

Для лечения детям необходим препарат, который производит и поставляет американская компания Marinus. Она проводила в России клинические испытания этого лекарства. Но после их завершения поставки прекратились. Для их продолжения родители должны получить разрешение на ввоз лекарства в страну, а также медицинские документы о его необходимости через консилиумы.

Однако Минздрав не выдал необходимые документы для разрешения ввоза препарата.

Получайте главные новости дня — и историю, дарящую надежду 🌊

Подпишитесь на вечернюю рассылку «Бумаги»