Закс проголосовал за федеральное финансирование лечения СМА

В среду, 25 января, депутаты Законодательного собрания Петербурга единогласно проголосовали за принятие в первом чтении законопроекта, который передаст финансирования лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) у взрослых на федеральный уровень с регионального. Об этом сообщают на сайте ведомства.

Что предлагают. Комиссия по социальной политике и здравоохранению предлагает обратиться к Госдуме с инициативой о передаче лекарственного обеспечения взрослых, страдающих спинальной мышечной атрофией, с регионального на федеральный уровень.

Авторы инициативы считают, что изменения помогут большему числу пациентов получить дорогостоящее лекарство.

Почему это нужно. Спинально-мышечную атрофию лечат препаратами «Спинразой», «Рисдипламом» и «Золгенсмой». Последнее из них самое дорогое лекарство в мире оно стоит 2 миллиона долларов. Минздрав официально одобрил «Золгенсму» для применения в России в декабре 2021 года.

Помощью с закупкой препаратов для детей занимается «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ два года назад, отмечают в Заксобрании. Однако для взрослых пациентов нет подобных отдельных инициатив.

Что нужно знать. СМА — это редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается белок SMN. Он влияет на выработку и движение в организме человека моторных нейронов, которые разгоняют мышцы. Белок не вырабатывается, нейроны умирают — начинают атрофироваться мышцы.

Данное заболевание начинается с ног — сначала перестают двигаться они, потом руки, голова. Ребенок становится обездвиженным. Позже пропадают дыхание и глотание.

В России нет официального реестра людей с СМА. Его пытаются собрать в течение последних двух лет после регистрации «Спинразы», чтобы обеспечить препаратом всех больных. Но это получается с трудом.

По данным благотворительного «Фонда Семьи СМА», в России более тысячи человек болеет СМА, из них около 800 — дети. При этом в 2020 году лекарством были обеспечены лишь около 150 человек. Еще примерно 15 семей в России получили лекарства за счет благотворительности.

Что еще почитать:

• «Это война в одни ворота». Как петербурженка через суд пыталась получить для смертельно больного сына самое дорогое лекарство в мире — и почему ей отказали.

Как обойти Роскомнадзор? 👀

Подпишитесь на рассылку «Вдох. Выдох» с главными новостями дня — ее невозможно заблокировать